Pauline est né le 29 juin 2012
On lui à découvert une malformation du coeur un mois après sa naissance le 27 juillet en allant faire une échographie de contrôle que le pédiatre nous a demander de faire lors de sa sortie de la maternité car il avait découvert que Pauline avait un souffle au coeur.Ce jour la notre vie bascule on nous apprend que notre fille a un CAV .une très grave malformation du coeur dont la seule chose possible pour quelle guérisse st une opération à coeur ouvert pour séparer le coeur en deux et fabriquer 2 valves.
Pauline passera donc quelque jour en observation au chu de Caen puis sera transféré au centre chirurgical Marie Lannelongue au Plessis Robinsson en région parisienne pour une éventuelle première opération car avant de lui faire la grosse opération il faut que Pauline prenne du poid. Seulement cette intervention ne sera pas faite car une autre complication est trouver Pauline a l'artère pulmonaire d'atrophié et donc il n'est pas nécéssaire de lui faire cette opération.Pauline restera donc 5 jour sur paris le temps qu'il lui trouve le bon dosage de médicament pour quelle puisse attendre son opération dont la date est fixé au 3 septembre 2012.
Pauline rentre donc a l'hôpital d'Avranches le temps de son opération nous allons l voir tous les jours Pauline doit se rendre une fois par semaine a Caen pour voir sa cardiologue
a fin de vérifier son état.Elle va bien elle mange plutôt bien quelques épisodes ou elle va vomir et ou elle sera alimenter par sonde gastrique mais en général elle va bien et prend du poids c'est le principale.
Pauline revient quelques jours avant son opération a la maison afin que son frère et ses soeurs ainsi que nous en profitons avant son opération.
Une semaine rythmé par les biberon a heure fixe et les médicament a donner.
Nous parton le 2 septembre a paris la veille de l'opération un trajet de 5heure on arrive a paris a 11h Pauline est prise en charge bain de bétadine prise de sang échographie.
Pauline ne sera pas opéré le lendemain mais le mardi il est 7H30 nous arrivons a l'hôpital Pauline est prête en chasuble endormi par un tranquillisant nous l'accompagnons au bloc il est 8h nous parton attendre dans chambre d'hôtel. :shock:
Les heures semble infinnissables nous retournons a l'hôpital ver 12H30 comme nous laver dit le medecin Pauline n'est pa sorti du bloc nous attendons en bas il est 14H le chirurgien arrive la délivrance l'opération c bien passer son coeur et reparti il faut attendre 2 jour pour l'échographie de contrôle.On demande de voir notre fille c possible vers 15h nous y allons c le choc Pauline est brancher par une machine pour respirer avec tout un tas de médicament on la croyait morte.nous explosion en larme.
Les jour passe Pauline va de mieux en mieux on nous dit qu'elle doit remonter le vendredi en pédiatrie malheureusement pas de place Pauline reste le week-end en réanimation.
Dimanche nous retournons voir notre bébé on ne la sent pas bien et demandons donc au infirmière qui s'en occuper pourquoi Pauline gémissait on nous répond "on c pas elle fait cela depuis 3h ce matin" il été quand même 15H30 au vu de notre inquiétude elle lui prenne sa fièvre Pauline a 39,6°C aussitôt elle lui font une prise de sang et une hémoculture qui revient positive les CRP sont a 400 en temps normal elle devrait être en dessous de 10;
il lui donne donc des antibiotique a forte dose .
Pendant plusieurs jours Pauline reste avec de la fièvre ses taux de CRP descende on ne nous dit rien sur son état de santé je tape du poing sur la table et tire les ver du nez a l'infirmière qui s'occupe pour qu'on nous dise ce que notre petitte fille a réellement et la le medecin arrive nous prend et nous enmène i nous dit que Pauline a un staphilocoque auréus.On ne savait pas ce que c'était mais le medecin nous dit ke c très grave.En rentrer a l'hôtel nous regardons ce que c'été c un staphilocoque doré.Les jours passent Pauline a l'air d'allé mieux
puis le 18 septembre son état de santé s'agrave elle devient grise il décide de la réopéré d'urgence . les valves qui lui ont faite n'ont pas tenues il faut les refaire le chirurgien répares
le vendredi j'appel avant de venir car nous étions rentrer a la maison au près de nos autres enfants son état été stable avec toujours c trouble du ryhtme cardiaque nous parton la retrouver avec le sourrir.Il est 18h nous venions d'arriver a l'hôtel le téléphone sonne c l'hôpital on nous demande de venir car Pauline va très mal nous y allons en catastrophe arriver a l'hôpital je vois le chirurgien sortir du service je lui demande de le voir et la il nous enmmène dans un vestiaire ou il y met 3 chaise et nous dit on ne peut pas sauver Pauline c fini
nous allons la voir Pauline été ouverte en 2 on voyer tous poumon coeur cote elle été brancher a une machine pour lui faire circuler son sang elle été froide c'était les machine qui la relié a la vie . nous restons 2 heure au près d'elle car après 20h les visites sont interdites .On rentre a l'hôtel et on essai de dormir. avec l'angoisse que le téléphone sonne pour nous dire que c'été réellement fini. Il est 8h00 le téléphonne sonne c'est le medecin il nous annonce kil n'y a rien a faire que même avec la machine son sang ne circule pas il décide donc de la débrancher.A 10h15 le chirurgien la débranche et il est 11h lorsque Pauline décède.voila comment un manque d'hygiène peut vous enlever un être qui vous est cher.
maintenant c 'est un autre combat qui commence celui de la justice pour que ce qui est arriver a notre petitte princesse soit reconnue comme infection nosocomiale . :aime
Texte écrit par Emilie
PAULINE,
Beaucoup de personnes ont appris à te connaitre par le biais du groupe que ta maman a crée pour toi et ton combat contre cette maladie.
Au fil du temps beaucoup de gens se sont joint à toi.
Chaque jour qui passait nous attendions avec impatience de tes nouvelles.
Parfois maman annoncait de bonnes nouvelles et parfois des moins bonnes, mais nous etions tous derriere toi et tes parents.
Tu etais une petite puce tres courageuse, une vraie battante.
Puis malgrès ton combat, un jour la pire nouvelle tu devais rejoindre les anges. Beaucoup de personnes ont pleure, personnes ne voulait y croire.
Pourquoi, pourquoi toi ?
Puis se samedi 22 septembre ta maman nous a prevenu que tu avais rejoins les anges.
Sa a été très douloureux pour tes parents, ta famille mais aussi pour toutes ses personnes qui se sont attaches à toi par le biais de ce groupe.
On a decidé de le laisse ouvert pour continuer à soutenir Sandra et Anthony.
Aujourd' hui la distance a fait que nous sommes avec vous TOUS par le coeur et la pensée.
Alors petite Pauline, nous te souhaitons un agréable voyage parmi les anges.
Sandra et Anthony sachez que nous serons toujours là pour vous.
Gros bisous
